03 Απριλίου 2022

Αφασία | Πώς είναι να ζεις με την ασθένεια από την οποία πάσχει ο Bruce Willis

Τα συμπτώματα ποικίλλουν, αλλά γενικά, η αφασία επηρεάζει την ικανότητα των ανθρώπων να μιλούν ή να κατανοούν τη γλώσσα. Η ομιλία, η ανάγνωση, η γραφή μπορεί να επηρεαστούν.
Τα συμπτώματα ποικίλλουν, αλλά γενικά, η αφασία επηρεάζει την ικανότητα των ανθρώπων να μιλούν ή να κατανοούν τη γλώσσα. Η ομιλία, η ανάγνωση, η γραφή μπορεί να επηρεαστούν.

Bruce Willis, ο 67χρονος αγαπημένος ηθοποιός και πρωταγωνιστής κλασικών ταινιών δράσης όπως Die Hard, σταματά την καριέρα του ως ηθοποιός αφού διαγνώστηκε με τη γλωσσική διαταραχή αφασία. Στις 30 Μαρτίου, η κόρη του Rumer, η πρώην σύζυγος Demi Moore και άλλα μέλη της οικογένειας ανακοίνωσαν τη διάγνωση στο Instagram.

«Ο αγαπημένος μας Bruce αντιμετώπιζε κάποια προβλήματα υγείας και πρόσφατα διαγνώστηκε με αφασία, η οποία επηρεάζει τις γνωστικές του ικανότητες», έγραψε η οικογένεια. Ως αποτέλεσμα αυτού και με πολλή προσοχή, ο Bruce απομακρύνεται από την καριέρα που σήμαινε τόσα πολλά για αυτόν.

Ας δούμε τι λένε οι ειδικοί για τη ζωή με την πάθηση και τη φροντίδα κάποιου που την έχει.

Ζώντας με αφασία

Τα συμπτώματα ποικίλλουν, αλλά γενικά, η αφασία επηρεάζει την ικανότητα των ανθρώπων να μιλούν ή να κατανοούν τη γλώσσα. Η ομιλία, η ανάγνωση, η γραφή και η ικανότητα ακρόασης μπορεί να επηρεαστούν. Συχνά εμφανίζεται ξαφνικά μετά από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο ή άλλο εγκεφαλικό τραυματισμό που καταστρέφει μέρη του εγκεφάλου που εμπλέκονται στη γλωσσική έκφραση και κατανόηση. Σε άλλες περιπτώσεις, γνωστές ως πρωτογενής προοδευτική αφασία, η κατάσταση επιδεινώνεται αργά με την πάροδο του χρόνου και οι ασθενείς μπορεί να αναπτύξουν συμπτώματα που μοιάζουν με άνοια.

Οι εκτιμήσεις ποικίλλουν, αλλά μεταξύ 1 και 2 εκατομμυρίων Αμερικανών πάσχουν από αφασία και σχεδόν 180.000 αναπτύσσουν τη διαταραχή ετησίως. Αν και είναι πιο συνηθισμένο σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, τα οποία διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο συμβάντων υγείας όπως εγκεφαλικά, μπορεί να επηρεάσει άτομα σε οποιαδήποτε ηλικία. «Μπορεί να είναι καταστροφικό», λέει ο Swathi Kiran, διευθυντής του Ερευνητικού Εργαστηρίου Αφασίας στο Πανεπιστήμιο της Βοστώνης. «Το να μην μπορείς να πεις μια πλήρη πρόταση ή να πεις μια πρόταση όπου οι λέξεις ακούγονται μπερδεμένες, είναι εξαιρετικά απογοητευτικό». Μπορεί επίσης να προκαλέσει σε ένα άτομο να αισθάνεται αμηχανία ή ντροπή, «άρα προτιμούν να μην μιλήσουν πια παρά να πουν κάτι και να αισθάνονται αμήχανα για αυτό», λέει ο Kiran.

Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση, μια από τις πιο οδυνηρές συναισθηματικά πιθανές συνέπειες της αφασίας. Οι ασθενείς συχνά ξέρουν ακριβώς τι θα ήθελαν να πουν, αλλά μπορεί να μην έχουν τρόπο να το εκφράσουν, λέει ο Kiran. Τα άτομα με αφασία μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν δραματικά τη ζωή τους για να αντεπεξέλθουν, όπως να εγκαταλείψουν τη σταδιοδρομία τους και να βρουν νέους τρόπους επικοινωνίας με τα αγαπημένα τους πρόσωπα. «Νομίζω ότι το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να καταλάβουν οι οικογένειες είναι ότι παρά το γεγονός ότι δεν φαίνονται σαν τον εαυτό τους, εξακολουθούν να είναι», λέει η Brenda Rapp, καθηγήτρια στο τμήμα γνωσιακής επιστήμης στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins. «Η προσπάθεια πλοήγησης σε αυτές τις συχνά δραματικές αλλαγές μπορεί να είναι πραγματικά δύσκολη. Χρειάζονται πραγματικά μεγάλη υποστήριξη».

Μπορούν οι άνθρωποι να αναρρώσουν από την αφασία;

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, στην αιφνίδια έναρξη αφασίας, η λογοθεραπεία μπορεί να βελτιώσει την ικανότητα των ασθενών να επικοινωνούν με την πάροδο του χρόνου. Ο Rapp λέει ότι σε ασθενείς που αναπτύσσουν ξαφνικά αφασία, οι μεγαλύτερες βελτιώσεις συμβαίνουν συχνά αμέσως μετά την πρώτη εμφάνιση της διαταραχής, αλλά οι ασθενείς μπορούν να συνεχίσουν να βελτιώνονται ακόμη και χρόνια αργότερα. «Δεν έχω δουλέψει ποτέ με κάποιον που, αν συνεργαστείτε μαζί του, δεν θα συνεχίσει να βελτιώνεται», λέει ο Rapp.

Το πόσο καλά αναρρώνουν οι ασθενείς εξαρτάται από παράγοντες όπως η σοβαρότητα της διαταραχής και ο τρόπος που αναπτύχθηκε. Για ορισμένους ασθενείς, μπορεί ακόμη και να υποχωρήσει εντελώς - όπως φέρεται να έκανε μετά από περίπου μια εβδομάδα για του Game of Thrones, Emilia Clarke η οποία ανέπτυξε τη διαταραχή μετά από εγκεφαλικό ανεύρυσμα. Σε άλλες περιπτώσεις, ωστόσο, οι ασθενείς θα συνεχίσουν να αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα για το υπόλοιπο της ζωής τους. Τα συμπτώματα σε άτομα με πρωτογενή προοδευτική αφασία, για παράδειγμα, συνήθως συνεχίζουν να επιδεινώνονται, λέει ο Kiran.

Ο Kiran λέει ότι υπάρχουν επίσης πολλά υποσχόμενες κλινικές δοκιμές για την αφασία, συμπεριλαμβανομένων θεραπειών που διεγείρουν τον εγκέφαλο με ηλεκτρισμό. Η έρευνα υποδηλώνει ότι η θεραπεία μπορεί ακόμη και να επιβραδύνει την αφασία σε ασθενείς με προοδευτικές διαταραχές, γι` αυτό είναι σημαντικό τα άτομα με αφασία και τα αγαπημένα τους πρόσωπα να μην τα παρατάνε, λέει ο Kiran. «Είναι μακρύ και δύσκολο, αλλά σίγουρα υπάρχει δρόμος για ανάκαμψη», λέει.

Πώς να υποστηρίξετε κάποιον με αφασία

H υπομονή είναι πρωταρχικής σημασίας. Ο Kiran συνιστά να επιβραδύνετε όταν μιλάτε με κάποιον με αφασία και να επαναλάβετε τον εαυτό σας, εάν είναι απαραίτητο, για να βεβαιωθείτε ότι το άτομο καταλαβαίνει τι λέτε. Προτείνει να τους δώσετε την ευκαιρία να επικοινωνήσουν μαζί σας και να τους ενθαρρύνετε να σχεδιάζουν ή να χρησιμοποιούν χειρονομίες μπορεί να αποκαλύψει άλλους τρόπους επικοινωνίας που μπορεί να είναι ευκολότεροι από την ομιλία. «Βεβαιωθείτε ότι το άτομο δεν αισθάνεται βιαστικό, γιατί όταν αισθάνεται υπό πίεση, η αφασία σίγουρα χειροτερεύει», λέει ο Kiran.

Η συνεχής επικοινωνία με κάποιον που έχει αφασία μπορεί να είναι απαραίτητη για να τον βοηθήσει να βελτιωθεί και να αποκρούσει την κοινωνική απομόνωση. «Κάθε εξάσκηση που κάνουν—είτε είναι παρακολουθώντας τηλεόραση μαζί, είτε πίνοντας ένα φλιτζάνι καφέ και κουβεντιάζοντας—είναι θεραπεία για τον εγκέφαλο και σίγουρα επηρεάζει τα αποτελέσματα με θετικό τρόπο», λέει ο Kiran. «Αυτό που πρέπει να καταλάβουν τα μέλη της οικογένειας είναι ότι πρέπει να υποστηρίζουν τον ασθενή στη διαδικασία ανάρρωσης και να μην τα παρατάνε ποτέ».