26 Μαΐου 2022

Σύνδρομο Tourette | Η εξαντλητική διαταραχή από την οποία πάσχει η Billie Eilish

Η εμπειρία της ερμηνεύτριας του ‘Bad Guy’, με το σύνδρομο Tourette ξεκινά από την παιδική του ηλικία και είναι βασανιστική. 
Τι είναι όμως αυτό το σύνδρομο και τι λέει η διάσημη καλλιτέχνιδα;
Η εμπειρία της ερμηνεύτριας του ‘Bad Guy’, με το σύνδρομο Tourette ξεκινά από την παιδική του ηλικία και είναι βασανιστική. Τι είναι όμως αυτό το σύνδρομο και τι λέει η διάσημη καλλιτέχνιδα;

Η εμπειρία της ερμηνεύτριας του ‘Bad Guy’, με το σύνδρομο Tourette ξεκινά από την παιδική του ηλικία και είναι βασανιστική. 

To διεθνές pop idol  Billie Eilish,  πολλαπλά βραβευμένη με Grammy και με Όσκαρ — και ζει καθημερινά με το σύνδρομο Tourette. Το Tourette`s είναι μια σπάνια διαταραχή του νευρικού συστήματος που εκδηλώνεται με επαναλαμβανόμενες και ανεξέλεγκτες κινήσεις (όπως βλεφαρίσματα ή ανασήκωμα των ώμων) ή ήχους που ονομάζονται «τικ». Η διαταραχή ξεκινά από την παιδική ηλικία. Η Billie έχει δηλώσει στο παρελθόν ότι το έχει «ολόκληρη τη ζωή της». 

Όλα όσα έχει πει η τραγουδίστρια για τη διαταραχή της ανά τα χρόνια 

Billie EilishBillie Eilish περπατά στο χαλί στα BRIT Awards 2020 

Η Billie αποκάλυψε ότι διαγνώστηκε με σύνδρομο Tourette όταν ήταν έντεκα ετών. Τότε ξεκίνησε να έχει μικρά τικ που αυξάνονταν μεγαλώνοντας. Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου Νοσημάτων, το σύνδρομο Tourette, κατά μέσο όρο, εμφανίζεται σε παιδιά ηλικίας μεταξύ τριών και εννέα ετών.

Σε συνέντευξη στο My Guest Needs εξήγησε ποια ήταν τα τικ της. «Τα κύρια τικ που κάνω συνεχώς όλη μέρα είναι, όπως, το να κουνώ το αυτί μου μπρος-πίσω και, όπως το να  σηκώνω το φρύδι μου και να κάνω κλικ στο σαγόνι μου , να λυγίζω το χέρι μου εδώ και να  λυγίζω αυτούς τους μύες», εξήγησε. «Αυτά είναι πράγματα που δεν θα παρατηρούσες ποτέ, για παράδειγμα, αν κάνεις απλώς μια συζήτηση μαζί μου. Αλλά για μένα, είναι πολύ εξαντλητικά».

Η Billie είπε νωρίτερα ότι «ορισμένα πράγματα» μπορούν να αυξήσουν την ένταση ή να πυροδοτήσουν επεισόδια. Οι θαυμαστές που έκαναν συλλογές με τα τικ της στο YouTube συγκέντρωσαν κλιπ της τραγουδίστριας «No Time To Die» που σηκώνει τους ώμους της, και κοιτάζει προς τα πάνω. 

 

Η Billie αποκαλύπτει τη διάγνωσή της στους θαυμαστές της στο IG

Billie Eilish Instagram@billieeilish/Instagram

Αφού το βίντεο της συλλογής έκανε τον γύρο του διαδικτύου, η Billie δεν είχε άλλη επιλογή παρά να μιλήσει το θέμα. «Θα ήθελα πολύ να το ξεκαθαρίσω, ώστε όλοι να σταματήσουν να συμπεριφέρονται σαν ανόητοι… Έχω διαγνωστεί [με] Tourette. Δεν το ανέφερα ποτέ στο Διαδίκτυο γιατί κανείς δεν πιστεύει ότι είμαι νεκρή… καθώς και το γεγονός ότι ποτέ δεν ήθελα οι άνθρωποι να σκέφτονται το Tourette κάθε φορά που με σκέφτονται», έγραψε η Billie τον Νοέμβριο του 2018.

«Τα τικ μου είναι μόνο σωματικά και δεν είναι ιδιαίτερα αισθητά στους άλλους, αν δεν προσέχετε πραγματικά (πιστέψτε με, το να τα ΕΧΕΤΕ είναι εντελώς διαφορετικός τύπος δυστυχίας)», συνέχισε. «Το Tourette μου κάνει τα εύκολα πράγματα πολύ πιο δύσκολα. Ορισμένα πράγματα αυξάνουν ή/και πυροδοτούν την ένταση των τικ. Αλλά είναι κάτι με το οποίο μεγάλωσα και το έχω συνηθίσει. Η οικογένειά μου και οι πιο στενοί μου φίλοι το γνωρίζουν ως μέρος του εαυτού μου. Έχω διδάξει στον εαυτό μου τεχνικές για να τις μειώσω όταν δεν θέλω να αποσπάω την προσοχή σε ορισμένες καταστάσεις. Αλλά και πάλι, η καταστολή τους κάνει τα πράγματα χειρότερα μετά το πέρας της στιγμής».

Η Billie είπε ότι δεν «θα μπει σε ΠΛΗΡΕΣ λεπτομέρειες, αλλά αν θέλετε να μάθετε περισσότερα, είμαι ανοιχτό βιβλίο. Δεν σχεδίαζα να μιλήσω για αυτό εδώ ίσως ποτέ, αλλά έχει φτάσει σε ένα σημείο… Αυτές οι συλλογές που φτιάχνετε από τα τικ μου είναι χαμηλών τόνων αστείες ακόμα και όταν τις κοροϊδεύετε. Ξέρω ότι είστε όλοι μπερδεμένοι ως προς το τι είναι, οπότε για να σας ενημερώσω… είναι του συνδρόμου Tourette.»

Μιλώντας με τον Letterman το 2022, η Billie είπε ότι δεν κάνει τικ όταν παίζει ή επικεντρώνεται σε εργασίες όπως το τραγούδι ή η σύνθεση τραγουδιών. «Όταν κυκλοφορώ, δεν κάνω καν τικ, ξέρεις» είπε στον πρώην Late Show . «Όταν ιππεύω το άλογό μου, δεν κάνω τικ».

Η Billie αποκάλυψε περισσότερα για τη ζωή με το σύνδρομο Tourette σε μια συνέντευξη του Απριλίου 2019 με την Ellen Degeneres. Η τραγουδίστρια του «Everything I wanted» είπε στην Ellen  ότι δεν είχε μιλήσει δημόσια για την κατάστασή της στο παρελθόν επειδή «απλώς δεν είπα ποτέ τίποτα γιατί δεν ήθελα αυτό να καθορίζει ποια είμαι». Όμως, χάρηκε που άνοιξε η συζήτηση. «Πιστεύω ότι έμαθα επίσης ότι πολλοί από τους θαυμαστές μου το έχουν, κάτι που με έκανε να νιώσω περισσότερο σαν στο σπίτι μου λέγοντάς το, και επίσης ένιωσα ότι υπήρχε μια σύνδεση εκεί», μοιράστηκε η Billie.

Αυτή δεν είναι η μόνη συνέντευξη που έχει κάνει η Billie για το σύνδρομο  Tourette. Έδωσε στους θαυμαστές της πληροφορίες για το πώς είναι τα επεισόδιά της μιλώντας στο Fader. «Είναι μπερδεμένο όταν κάποιος κάνει μια παράξενη χειρονομία προσώπου ή πετάει έξω το λαιμό του», είπε η Billie. «Το Διαδίκτυο δεν έχει δει πραγματικά τα άσχημα, γιατί είμαι πολύ καλή στο να τα καταπιέζω. Το θέμα είναι ότι όσο περισσότερο τα καταπιέζεις, τόσο χειρότερα γίνονται μετά», εξήγησε. «Είμαι σίγουρη ότι μια μέρα όλοι θα δουν τις κρίσεις τικ που συμβαίνουν όταν είμαι αγχωμένη και δεν έχω κοιμηθεί. Αλλά θα μπορούσε να είναι πολύ χειρότερο, και δεν είναι, και είμαι ευγνώμων για αυτό. Και ξέρετε τι, είναι ο βασιλιάς ό,τι κι αν είναι».

Το 2022, ο David Letterman ρώτησε την Billie αν θα «καταδικάσει» ποτέ τα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette. "Ναί. Τώρα, δεν το κάνω. Δεν είναι ότι μου αρέσει, αλλά νιώθω ότι είναι μέρος του εαυτού μου. Το έχω κάνει φίλους. Τώρα, λοιπόν, είμαι αρκετά σίγουρη για αυτό».

Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Tourette

To σύνδρομο Tourette είναι μια κοινή νευροαναπτυξιακή διαταραχή που ξεκινά στην παιδική ή εφηβική ηλικία. Χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά (κινητικά) τικ και τουλάχιστον ένα φωνητικό (φωνικό) τικ. Τα κοινά τικ είναι το κλείσιμο του ματιού, ο βήχας, το καθάρισμα του λαιμού, το ρούφιγμα και οι κινήσεις του προσώπου. Συνήθως προηγείται μια ανεπιθύμητη ώθηση ή αίσθηση στους προσβεβλημένους μύες, γνωστή ως προαπαιτούμενη παρόρμηση, μερικές φορές μπορεί να κατασταλεί προσωρινά και να αλλάζει χαρακτηριστικά στη θέση, τη δύναμη και τη συχνότητα. Το Tourette βρίσκεται στο πιο σοβαρό άκρο ενός φάσματος διαταραχών τικ. Τα τικ συχνά περνούν απαρατήρητα από περιστασιακούς παρατηρητές.

Το Tourette`s κάποτε θεωρείτο ως ένα σπάνιο και παράξενο σύνδρομο και έχει συνδεθεί ευρέως με coprolalia (την έκφραση άσεμνων λέξεων ή κοινωνικά ακατάλληλων και υποτιμητικών παρατηρήσεων). Δεν θεωρείται πλέον σπάνιο καθώς περίπου το 1% των παιδιών και των εφήβων σχολικής ηλικίας εκτιμάται ότι έχουν Tourette,  και η coprolalia εμφανίζεται μόνο σε μια μειοψηφία. Δεν υπάρχουν ειδικές εξετάσεις για τη διάγνωση του Tourette. δεν εντοπίζεται πάντα σωστά, επειδή οι περισσότερες περιπτώσεις είναι ήπιες και η σοβαρότητα των τικ μειώνεται για τα περισσότερα παιδιά καθώς περνούν την εφηβεία. Ως εκ τούτου, πολλοί παραμένουν αδιάγνωστοι ή μπορεί να μην αναζητήσουν ποτέ ιατρική βοήθεια. Τα ακραία Tourette στην ενήλικη ζωή, αν και προκαλούν αίσθηση στα μέσα ενημέρωσης, είναι σπάνια, αλλά για μια μικρή μειοψηφία, τα σοβαρά εξουθενωτικά τικ μπορεί να επιμείνουν μέχρι την ενηλικίωση. Το Tourette`s δεν επηρεάζει τη νοημοσύνη ή το προσδόκιμο ζωής.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το Tourette και κανένα πιο αποτελεσματικό φάρμακο. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η φαρμακευτική αγωγή για τα τικ δεν είναι απαραίτητη και οι συμπεριφορικές θεραπείες είναι η θεραπεία πρώτης γραμμής. Η εκπαίδευση είναι ένα σημαντικό μέρος οποιουδήποτε σχεδίου θεραπείας και η εξήγηση από μόνη της συχνά παρέχει επαρκή διαβεβαίωση ότι δεν απαιτείται άλλη θεραπεία.Άλλες παθήσεις, όπως η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD) και η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD), είναι πιο πιθανό να είναι παρούσες μεταξύ εκείνων που παραπέμπονται σε ειδικές κλινικές παρά στον ευρύτερο πληθυσμό των ατόμων με Tourette. Αυτές οι συνυπάρχουσες καταστάσεις συχνά προκαλούν μεγαλύτερη βλάβη στο άτομο από τα τικ. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό να διακρίνουμε σωστά τις συνυπάρχουσες καταστάσεις και να τις αντιμετωπίζουμε.

Το σύνδρομο Tourette ονομάστηκε από τον Γάλλο νευρολόγο Ο Jean-Martin Charcot για τον ασκούμενο του, Georges Gilles de la Tourette, ο οποίος δημοσίευσε το 1885 έναν απολογισμό εννέα ασθενών με «σπασμωδική διαταραχή τικ». Ενώ η ακριβής αιτία είναι άγνωστη, πιστεύεται ότι περιλαμβάνει έναν συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Ο μηχανισμός φαίνεται να περιλαμβάνει δυσλειτουργία στα νευρικά κυκλώματα μεταξύ των βασικών γαγγλίων και των σχετικών δομών στον εγκέφαλο.