19 Μαρτίου 2021

Χριστίνα Ντούμα | Το όνειρό μου είναι να γίνει καλά το παιδί μου. Πολλές φορές λύγισα αλλά το ότι δεν έσπασα το οφείλω στο γιο μου, τον Θοδωρή...

#bootherapy | Το όνειρο του Θοδωρή | βιβλία | συνέντευξη | Ελληνοεκδοτική | Μανταλένα-Μαρία Διαμαντή | klik | Χριστίνα Ντούμα
Μια χαρισματική, γενναία γυναίκα φιλοξενείται στη στήλη του Klik, #booktherapy και συγκινεί.-Από τη Μανταλένα Μαρία Διαμαντή
Μια χαρισματική, γενναία γυναίκα φιλοξενείται στη στήλη του Klik, #booktherapy και συγκινεί.-Από τη Μανταλένα Μαρία Διαμαντή

“Μπήκα μέσα στο βιβλιοπωλείο και ανέπνευσα εκείνο το άρωμα χαρτιού και μαγείας που, περιέργως, κανένας ποτέ δεν σκέφτηκε να εμφιαλώσει”, έχει πει ο Ισπανός συγγραφέας Κάρλος Ρουίθ Θαφόν.  Κι όμως αυτά τα λόγια με εκφράζουν σε τέτοιο βαθμό, που νιώθω σαν να ειπώθηκαν από εμένα.

Από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου, αναζητώ τη γνώση μέσα από τα βιβλία. Ίσως είμαι τυχερή, καθώς την εποχή που γεννήθηκα δεν κυριαρχούσε το διαδίκτυο. Θυμάμαι μετά το τέλος κάθε σχολικής χρονιάς, τη μητέρα μου να με παίρνει από το χέρι και να με οδηγεί στο μέρος που στο τότε παιδικό μυαλό μου, φάνταζε μαγικός και συνεχίζει... Εκεί όπου επιλέγαμε μαζί, δεκαπέντε με είκοσι βιβλία τα οποία θα με ταξίδευαν την περίοδο των καλοκαιρινών μου διακοπών,  σε άλλες εποχές, σε άλλες ζωές, δίνοντάς μου την ευκαιρία να εξελίξω τα όνειρα και τη φαντασία μου.

Σήμερα, που τα χρόνια έχουν περάσει και οι ρόλοι άλλαξαν, παίρνω τα δικά μου παιδιά από το χέρι για να επιλέξουμε βιβλία στο βιβλιοπωλείο. Και η ιστορία επαναλαμβάνεται.

Το μαγικό είναι ότι όσες φορές και να διαβάσεις ένα καλό βιβλίο, πάντα κάτι νέο έχει να σου πει. 

Στην περίοδο του lockdown και όχι μόνο, είναι ευκαιρία να κάνουμε μια στροφή προς τα βιβλία. 

Σκέφτηκα, λοιπόν, να ξεκινήσουμε μια νέα στήλη στο klik αφιερωμένη στα βιβλία που έχουν τη δύναμη ακόμα και να θεραπεύσουν την ψυχή. Φτάνει μόνο να τα αγαπήσουμε...

Αυτή τη φορά, φιλοξενείται στο #book_therapy η κα Χριστίνα Ντούμα. Μια χαρισματική, γενναία γυναίκα, η οποία υπογράφει μια σειρά παραμυθιών με τίτλο «Τα όνειρα του Θοδωρή», αφιερωμένα στο γιο της. Κι αυτό, όχι μόνο για να ευαισθητοποιήσει, αλλά και για να καλύψει τη συμμετοχή του σε έρευνα γονιδιακής θεραπείας. Μέρος των εσόδων θα υποβοηθήσει στη συγκέντρωση του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του. 

Ο Θοδωρής Ντούμας διαγνώστηκε με τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και έχει καταφέρει να διαψεύσει κάθε στατιστική και πρόβλεψη, φτάνοντας στην ηλικία των 25 ετών, σε απρόσμενα καλή κατάσταση. Σήμερα είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο.

Τι είναι η νόσος Batten...

Προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία και οδηγεί σε πρόωρο και οδυνηρό τέλος. Η νόσος CLN3 (Batten Disease) είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική, “χτυπώντας” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Σήμερα είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις, έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Η κα Δούμα με ευχαρίστησε μέσα από την καρδιά της γι`αυτήν τη συνέντευξη. Η όποια προβολή των βιβλίων έχει ιδιαίτερη σημασία γιατί μπορεί να βοηθήσει στο να βρεθούν χρήματα για τη θεραπεία του Θοδωρή.

Εγώ θα την ευχαριστήσω διπλά για τα μαθήματα ζωής που μας δίνει μέσα από τα λόγια της και που μας υπενθυμίζει ότι με την αγάπη, την υπομονή, την πίστη όλα είναι δυνατά. 

Αξίζει να διαβάσετε τη συνέντευξη που ακολουθεί...


Πότε αποφασίσατε να ασχοληθείτε με τη συγγραφή και τι αποτελεί συνήθως πηγή έμπνευσής σας;

Τα παραμύθια άρχισα να τα γράφω για τον μικρό μου γιο, το Θοδωρή. Είναι 26 ετών και από τα 6 του χρόνια πολεμά με μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο, την Batten Disease. Η πρόγνωση τον ήθελε να μην είναι τώρα ανάμεσα μας, αλλά με τον αγώνα του έχει καταφέρει να είναι σε αρκετά καλή κατάσταση σχετικά με την νόσο του. Πολλά βράδια του διάβαζα και του διαβάζω ακόμα παραμύθια. Μερικά από αυτά είναι παραμύθια που έχω γράψει εγώ. Τα παραμύθια για μένα είναι ένα σπουδαίο στρατηγικό ορμητήριο, όπου μέσα του σχεδιάζω και προετοιμάζομαι για την αντιμετώπιση της σκληρής πραγματικότητας. Πηγή έμπνευσης μου είναι η ίδια η πραγματικότητα αλλά και τα παιδιά. Στην αρχή τα παιδιά μου και ωριμάζοντας όλα τα παιδιά.

 Μιλήστε μας για το τελευταίο σας έργο. Ποιο είναι το μήνυμα ή τα μηνύματα που θέλετε να περάσετε μέσα από αυτό; Ποια γεύση θέλετε να μείνει στους αναγνώστες που θα το διαβάσουν;

Το τελευταίο μου παραμύθι είναι "Ο Φούσκας". Πραγματεύεται τη ζημιογόνο επίδραση της υπεροψίας, αλλά και τη σημασία της αποδοχής της μοναδικότητας του καθενός και της αγάπης του αληθινού εαυτού μας και όχι της εικόνας που έχουμε για αυτόν. Το ότι είμαστε ο καθένας ένα ισότιμο μέλος μιας κοινωνίας στην οποία προσφέρουμε με τη διαφορετικότητά μας και τα μοναδικά μας ταλέντα, πάντα στα πλαίσια αμοιβαιότητας με τους άλλους, όχι με την κενοδοξία ενός θαυμασμού σε μια εικόνα, σε ένα ίνδαλμα. Η γεύση που θέλω να μείνει στον αναγνώστη είναι η γεύση της αληθινής φιλίας.


Στην εποχή της τεχνολογίας,  όπου κυριαρχούν τα τάμπλετς και οι ηλεκτρονικοί υπολογιστές, πόσο εύκολο είναι το βιβλίο να έχει θέση στη ζωή των σημερινών παιδιών;

Δεν είναι ούτε εύκολο, ούτε δύσκολο. Εξαρτάται αποκλειστικά από τη στάση μας απέναντι στην εικονική και τη φυσική παρουσία. Τα ηλεκτρονικά μέσα προσφέρουν τεράστιες ευκολίες ανάμεσα σε αυτές και η άντληση γνώσεων αλλά δεν γεμίζουν τις αισθήσεις μας όπως είναι η φυσική παρουσία του βιβλίου. Πόσες φορές δεν αγκαλιάσαμε ένα βιβλίο που μας άρεσε και δεν μυρίσαμε τη μοναδική μυρωδιά του εκτυπωμένου χαρτιού. Με το βιβλίο δενόμαστε, δεν αντλούμε απλώς πληροφορίες. Είναι στο χέρι μας ως γονείς να διδάξουμε στα παιδιά τα συν και τα πλην και των δύο μορφών πηγής γνώσης και διασκέδασης και να τους δώσουμε τη δυνατότητα της συνειδητής στάσης απέναντι στην αρμονική συνύπαρξη τους.

"Η ζωή κάθε ανθρώπου, ειπωμένη αληθινά, είναι ένα μυθιστόρημα." έχει πει ο Ernest Hemingway. Θα ήθελα να σχολιάσετε.

Η ζωή όλων μας είναι ένα σύμπλεγμα όμορφων κι άσχημων στιγμών που εναλλάσσονται χρωματίζοντας την με όλα τα χρώματα. Είναι γεμάτη όνειρα, σχέδια αλλά και ανατροπές κι απρόσμενες καταστάσεις. Όλα μαζί φτιάχνουν την ιστορία μας, μοναδική για τον καθένα που μοιάζει με μυθιστόρημα με τη δική του πλοκή. Ο μύθος είναι κομμάτι της αλήθειας μας που από ατομική γίνεται συλλογική. Έτσι είναι και το αληθινό μυθιστόρημα. Είναι αυτό που μπορεί να μετουσιώσει το ατομικό βίωμα σε συλλογικό. Ο συγγραφέας είναι αυτός που με την εξιστόρηση καταφέρνει ο αναγνώστης να ζήσει τη ζωή των ηρώων του ως δική του, αναμιγνύοντας τις καταστάσεις τους με δικές του εμπειρίες που έζησε ή θα μπορούσε να έχει ζήσει. Όταν καταφέρει λοιπόν να κάνει οικουμενική την αφήγηση των εμπειριών της ζωής των ανθρώπων τότε έχει γράψει ένα αληθινό μυθιστόρημα. 

Ο Marcel Proust είχε πει ότι «ας είμαστε ευγνώμονες για τους ανθρώπους που μας κάνουν χαρούμενους, είναι οι γοητευτικοί κηπουροί που κάνουν την ψυχή μας να ανθίζει.» Εσείς  έχετε νιώσει αυτήν την ευγνωμοσύνη από ανθρώπους που έχετε έρθει κοντά ;

Ναι την έχω νιώσει και μάλιστα τη νιώθω συνεχώς. Όλα αυτά τα χρόνια στον αγώνα μου με τον Θοδωρή υπήρξαν πολλές οι φορές που με στήριξαν άνθρωποι και λειτούργησαν ως γοητευτικοί κηπουροί που έκαναν την ψυχή μου να ανθίσει. Στις δύσκολες μου στιγμές μου έδωσαν πραγματικά δύναμη να συνεχίσω. Είμαι ευλογημένη που γεννήθηκα και ζω σε αυτόν τον τόπο, την Ελλάδα γιατί έχει ανθρώπους δοτικούς που ξέρουν και να αγαπάν και να φροντίζουν τους συνανθρώπους τους. Χαρίζουν απλόχερα τις ομορφιές της ψυχής τους μέσα από μια συνεχή επικοινωνία που συχνά γίνεται και αμφίδρομη. Πέρα από ευγνωμοσύνη για αυτούς τους γοητευτικούς κηπουρούς, που συνάντησα και συναντώ στη ζωή μου, νιώθω κι απέραντη χαρά όταν καταλαβαίνω ότι κι εγώ με τη σειρά μου μπορεί να γίνομαι κηπουρός  για τις δικές τους ψυχές. Τότε νιώθω ότι ο δικός μου κήπος έχει εύπλαστα σύνορα και γίνεται ταυτόχρονα μέρος και όλον ενός πανανθρώπινου κήπου συναισθημάτων. Κάπως έτσι μοσχοβολάει ο τόπος…

«Στα σημαντικά ζητήματα της ζωής είμαστε πάντα μόνοι.» είναι η ρήση του συγγραφέα Henri Frederic Amiel. Συμφωνείτε;

Όσον αφορά την ατομική συνείδηση και την προσωπική απόφαση συμφωνώ. Όμως όχι όσον αφορά τη ζωή μας. Είναι ευλογία όταν μπορούμε να έχουμε ανθρώπους με τους οποίους συνοδοιπορούμε, ζούμε και πολεμούμε μαζί καταστάσεις. Ανθρώπους με τους οποίους έχουμε κοινά βιώματα και στόχους, αλλά και ανθρώπους με τους οποίους μας δένει η ενσυναίσθηση. Οι σχέσεις που χτίζουμε μαζί τους ελαφρύνει τα βάρη μας και σβήνει το έντονο συναίσθημα της μοναξιάς.

«Οι άνθρωποι μπορεί να μη θυμούνται τι έκανες ή τι τους είπες, αλλά πάντα θα θυμούνται πώς τους έκανες να αισθανθούν» έχει πει η Maya Angelou. Ποια είναι η πρώτη ανάμνηση που σας έρχεται στο μυαλό από μια όμορφη και μια δυσάρεστη κίνηση τρίτων, που σας προκάλεσε έντονα συναισθήματα;

Η πρώτη ανάμνηση που μου έρχεται στο μυαλό που ένιωσα να με πλημμυρίζει ευτυχία είναι τότε που ο γιος μου, ο Θοδωρής που δεν βλέπει κράτησε το πρόσωπο μου στα δύο χέρια, το έφερε μπροστά στο δικό του και μου είπε: "Μανούλα, πόσο όμορφη είσαι!". Στον αντίποδα αυτού, εκείνο που μου έρχεται στο μυαλό είναι η συντριπτική σκληρότητα ενός παιδονευρολόγου που με ψυχρότητα μου ανακοίνωσε: "Κυρία μου, το παιδί σας σε λίγο καιρό θα έχει φρικτό θάνατο". Τότε ο Θοδωρής ήταν 6 ετών. Τώρα είναι 26 και ακόμα ζει αληθινά την κάθε του στιγμή. 

«Δεν πειράζει να διστάζεις, αν μετά προχωράς μπροστά» είπε κάποτε ο Μπέρτολτ Μπρεχτ. Υπήρξε κάποια στιγμή στη ζωή σας που λυγίσατε αλλά καταφέρατε να προχωρήσετε; Aν ναι, τι σας έδωσε τη δύναμη να συνεχίσετε;

Και βέβαια έχω λυγίσει πολλές φορές αλλά ευτυχώς καμία τους δεν έσπασα. Αυτό το οφείλω στον ίδιο τον Θοδωρή, το γιο μου. Είναι ένας αληθινός στρατιώτης και όσες φορές θα πέσουμε , περισσότερες θα σηκωθούμε.... 

«Όποιος διατηρεί την ικανότητα να βλέπει την ομορφιά, δεν γερνάει ποτέ» πίστευε ο Κάφκα. Ποια είναι, κατά τη γνώμη σας, εκείνα τα στοιχεία που μπορούν να διατηρήσουν ακμαίο το μυαλό και την ψυχή;

Όποιος μπορεί να βλέπει και να εστιάζει στο όμορφο, γεμίζει μέσα του ομορφιά και φως κι έτσι απομακρύνει το σκοτάδι. Όπως γίνεται εάν σε ένα σκοτεινό δωμάτιο ανοίξει κάποιος το παντζούρι και πλημμυρίσει με φως το δωμάτιο. Χρειάζεται όμως να αγαπά και να αποζητά συνεχώς το όμορφο. Τότε αυτή η Αγάπη θα ομορφύνει την ψυχή, θα καθαρίσει το νου και θα κρατήσει τον άνθρωπο πάντα νέο. Η Αγάπη είναι αυτή που υπερβαίνει το πεπερασμένο και εκδηλώνει την αληθινή φύση του ανθρώπου η οποία είναι πλασμένη αθάνατη. 

“Πάντα θα’ ναι αργά, δεύτερη ζωή δεν έχει” γράφει ο Οδυσσέας Ελύτης στο “Παράπονό του”. Υπάρχει, πιστεύετε, δεύτερη ζωή, ή ευκαιρία να ζήσουμε κάποια πράγματα από την αρχή;

Ό,τι μας συμβαίνει είναι μοναδικό και μέρος της προσωπικής μας ιστορίας. Ναι, δεν έχει δεύτερη ζωή, αλλά συχνά η ζωή μας δίνει δεύτερες κι ίσως και περισσότερες ευκαιρίες να διορθώσουμε λάθη κι επιλογές. Η ζωή που έχουμε είναι μια αλλά αιώνια κι ό,τι μας συμβαίνει είναι μοναδικό και μέρος της προσωπικής μας ιστορίας κι έχει τη δική του αξία.

«H ευτυχία είναι πράγμα απλό και λιτοδίαιτο- ένα ποτήρι κρασί, ένα κάστανο, ένα φτωχικό μαγκαλάκι, η βουή της θάλασσας. Τίποτα άλλο.»έλεγε ο Νίκος Καζαντζάκης. Τι είναι για εσάς ευτυχία;

Στην απλότητα κρύβεται η αλήθεια. Η αληθινή ευτυχία για μένα είναι το γάργαρο γέλιο των παιδιών μου. 

Θα ήθελα να μου πείτε μια φράση που αγαπάτε περισσότερο από το έργο σας…

Ο τίτλος της σειράς των βιβλίων μου: "Τα Όνειρα του Θοδωρή" 

Ποιοι είναι οι ήρωές σας στην πραγματική ζωή;

Οι ήρωες μου στην πραγματική ζωή είναι τα παιδιά μου. Ο Βασίλης γιατί είναι ένας δοτικός άνθρωπος. Είναι αυτός που στάθηκε από παιδί δίπλα στο μικρό του αδελφό, τον Θοδωρή, του έμαθε να παίζει PlayStation παρόλο που δεν βλέπει, να είναι ανεξάρτητος και όποτε τον καλεί είναι πάντα εκεί. Ανάλογη είναι η συμπεριφορά του προς όλους. Πιστεύω ότι κάπως έτσι πρέπει να είναι οι  δάσκαλοι, στηρικτικοί και δοτικοί. Ένας υπέροχος δάσκαλος ζωής είναι όμως και ο Θοδωρής. Πάντα χαμογελαστός, με χιούμορ και με ανεξάντλητη υπομονή και επιμονή, λες και κατέχει με τρόπο μυστικό τη συνταγή της  ευτυχίας. Μυστικό που το αποκαλύπτει σε όποιον βρεθεί δίπλα του, το μεταλαμπαδεύει. Κι όλα αυτά με ένα αξιοπρόσεκτο ενδιαφέρον για τον διπλανό του. Θέλει να είναι καλά αυτός αλλά θέλει να είναι καλά και ο διπλανός και θα κάνει  ό,τι μπορεί γι’ αυτό. Κι όλα αυτά καθώς  πολεμά με  τον πιο δυνατό δράκο που θα μπορούσε να έχει ένα παραμύθι, μια καταστρεπτική, θανατηφόρο ασθένεια.


14. Σε ποια λάθη δείχνετε τη μεγαλύτερη επιείκεια;



Σε όλα τα λάθη ακόμη κι αυτά που γίνονται με δόλο. Μου αρκεί το να καταλάβει το λάθος αυτός που το έκανε και να προσπαθήσει να το διορθώσει με φιλότιμο. Στα λάθη που δεν μπορούν να αποφευχθούν, δεν τίθεται καν θέμα επιείκειας, δεν χωράει καν κριτική. 

«Να έχεις μια καρδιά που ποτέ δεν σκληραίνει, έναν χαρακτήρα που ποτέ δεν κουράζει, ένα άγγιγμα που ποτέ δεν πονά.» είναι τα λόγια του Ντίκενς. Πόσο συχνά συναντάμε σήμερα μια τέτοια προσωπικότητα όπως αυτή που περιγράφει;

Καθημερινά. Υπάρχουν άνθρωποι που τα έχουν όλα σε όλες τις διαβαθμίσεις. Στο χέρι του καθενός είναι να τους ξεχωρίσει και να επιλέξει με ποιους θα συναναστραφεί. Αλλά ακόμα πιο σημαντικό είναι να προσπαθήσει ο ίδιος να γίνει μια τέτοια προσωπικότητα.

«Αν θέλεις να δοκιμάσεις τον χαρακτήρα ενός ανθρώπου, δώστου εξουσία» έλεγε ο Λίνκολν. Συμφωνείτε μαζί του;

Ναι με βρίσκει σύμφωνη σε μεγάλο βαθμό. Είναι ακριβώς το Αρχή άνδρα δείκνυσι, του Βία του Πριηνέα. Οι σπουδαίοι πατέρες του Αμερικανικού έθνους έδιναν μεγάλο βάρος στη σοφία της κλασσικής παιδείας. Χρειάζονται αρχές και αξίες βαθιά ριζωμένες στον άνθρωπο για να αντιταχθεί στη δύναμη της εξουσίας. Η εξουσία εξουσιάζει τον άνθρωπο και πρώτα πρώτα αυτόν που την ασκεί.

Πώς θα περιγράφατε τον ιδανικό αναγνώστη σας;

Όποιος είναι παιδί στην καρδιά. 

Αν και κάθε έργο ενός συγγραφέα θα το παρομοίαζα σαν ένα λογοτεχνικό του «παιδί»- και τα παιδιά μας δεν τα ξεχωρίζουμε- υπάρχει κάποιο βιβλίο σας που το αγαπήσατε ίσως περισσότερο και γιατί ;

Ξεχωρίζω τον Χνούδη, με εντυπωσιάζει πως άτομα που φαινομενικά είναι αδύναμοι όπως ένας λαγός, την κατάλληλη στιγμή, μια δύναμη ξεπηδά από μέσα τους και μεταμορφώνονται σε γενναίο ιππότη. Η μεγάλη τους νίκη δεν είναι απέναντι στον εξωτερικό εχθρό αλλά απέναντι στις ίδιες τις αδυναμίες τους.

Ποια είναι τα σχέδιά σας για το μέλλον;

Το όνειρο μου είναι να γίνει καλά το παιδί μου. Όλα τα άλλα είναι συνεχώς ρευστά και προσαρμόζονται σε αυτόν τον σκοπό. Δεν κάνω σχέδια. Πορεύομαι πάντα με τη φράση "Γενηθήτω το Θέλημά Σου". Η πίστη που αντλώ από αυτήν με βοηθά να παίρνω δύναμη να συνεχίσω να ονειρεύομαι τη σωτηρία του παιδιού μου.

Θα θέλατε να προσθέσετε κάτι άλλο για τη δουλειά, τη ζωή σας ή οτιδήποτε άλλο;

Οποιοσδήποτε αναγνώστης θα ήθελε να μάθει περισσότερα για τα Όνειρα του Θοδωρή και την προσπάθεια μας, μπορεί να επισκεφτεί τους παρακάτω συνδέσμους: 

www.theodoresmiracle.org

www.facebook.com/theodoresmiracle


Τα τρία βιβλία κυκλοφορούν από την Ελληνοεκδοτική