Η Catrin επέστρεφε από ένα ταξίδι σκι στις γαλλικές Άλπεις, όταν τα φρένα του πούλμαν χάλασαν και συνέβη το τρακάρισμα. Το 96% του σώματός της υπέστη εγκαύματα τρίτου βαθμού, αφήνοντάς της πιθανότητες επιβίωσης 1 στις 1000. Μετά από τρεις μήνες σε κώμα, 200 χειρουργικές επεμβάσεις και 4 χρόνια αποκατάστασης, η Catrin αψήφησε το πεπρωμένο.
Στα αδιάκριτα βλέμματα που τη συναντούν κάθε φορά που βγαίνει από το σπίτι, τα κοιτάζει με τρυφερότητα και ενσυναίσθηση.
«Αν τα σημάδια μου σε κάνουν να νιώθεις καλύτερα για τα δικά σου, τότε είμαι χαρούμενος για σένα. Σε καταλαβαίνω. Και αυτό περιμένω και από εσάς. Ενσυναίσθηση, όχι συμπάθεια. Οι ουλές μου με κάνουν ξεχωριστή… μοναδική… διαφορετικά όμορφη. Είναι οι πινελιές της ζωής… και είμαι ερωτευμένος με αυτόν τον πίνακα.

Η φωτογραφία μπορεί να είναι ένα ενδυναμωτικό εργαλείο που χρησιμοποιείται για να πει ιστορίες εκείνων των οποίων οι φωνές μπορεί να δυσκολεύονται να ακουστούν. Μια εικόνα μπορεί να επικοινωνήσει πολλά χωρίς λόγια, όπως συμβαίνει με την Sujata Setia του project που ονομάζεται Αλλαγή της Συνομιλίας. Η σειρά παρουσιάζει ανθρώπους με σωματικές διαφορές ως έναν τρόπο να τιμήσουν την ανθεκτικότητά τους μπροστά στα εμπόδια.

Τα οικεία πορτρέτα εμπνεύστηκαν από μια απλή ερώτηση του παιδιού της Setia. «Η 8χρονη κόρη μου επέστρεψε από το σχολείο μια μέρα και με ρώτησε αν ήταν όμορφη. Ως κορίτσι, που μεγάλωσα σε μια πατριαρχική κοινωνία πίσω σε μια μικρή πόλη της Ινδίας, παλεύω σε όλη μου τη ζωή με τις κατασκευές του όμορφου ή του άσχημου, αγοριού ή κοριτσιού, κανονικού ή μη φυσιολογικού, πλούσιου ή φτωχού, ροζ ή μπλε.

«Για μένα, αυτός ο κόσμος ήταν πάντα χωρισμένος σε δυαδικά, και παρατήρησα ότι η κόρη μου άρχισε να αναπτύσσει μια παρόμοια κοσμοθεωρία. Και έτσι, ξεκίνησα αυτή τη σειρά ως μια προσπάθεια να εργαστώ προς τη διεύρυνση της ανθρωπότητας. Ένας κόσμος χωρίς εξαιρέσεις. Ένας κόσμος που απομακρύνεται από τα δυαδικά. Είναι μια σειρά που συνεχίζεται».

Η Setia , η οποία εργάζεται με το όνομα But Natural Photography, ειδικεύεται στα πορτρέτα νεογέννητων, εγκυμοσύνης και οικογένειας. Βλέπει πολλές οικογένειες, και εκεί είναι που Αλλαγή της Συνομιλίας άρχισε. «Η πρώτη μου φωτογράφιση ήταν με την Amber, μια μαμά που γέννησε ένα μωρό 13 κιλών και έμεινε με αυτό που αποκαλώ «μετάλλια τιμής» στο σώμα της». Αλλά το έργο άλλαξε όταν συνάντησε την Cartrin, μια επιζήσασα με κατά 96% εγκαύματα. «Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να ειπωθούν πολλά περισσότερα. Σκέφτηκα ότι θα χτίσω την επίγνωση γύρω από τα σημάδια, ορατά και αόρατα και τα δύο. Αυτή η συνομιλία με την Κάτριν άλλαξε εντελώς την πορεία αυτού του έργου».

Μπορεί να μας συμβούν ατυχή πράγματα, αλλά δεν είναι όλα αυτά που μας κάνουν αυτό που είμαστε. Και σε αυτές τις σκοτεινές καταστάσεις, το φως μπορεί ακόμα να βρει τον δρόμο του. «Θέλω αυτές οι εικόνες να δείχνουν ότι τίποτα δεν είναι ούτε αυτό ούτε αυτό», εξηγεί η Σέτια. «Ότι ο κόσμος δεν είναι απλώς καλός ή κακός. Όμορφη ή άσχημη. Ανδρας ή γυναίκα. Ο κόσμος υπάρχει πέρα ​​από αυτά τα δυαδικά».

Στις 14 Φεβρουαρίου 1990, η πτήση IA605 που πετούσε από τη Βομβάη προς τη Μπανγκαλόρ, συνετρίβη σκοτώνοντας 92 από τους 146 επιβαίνοντες. τρεις από τους οποίους ήταν η μητέρα, ο πατέρας και ο 5χρονος αδελφός του Tulsi.
«Θυμάμαι να τσακώνομαι με τον αδερφό μου για το ποιος θα καθίσει στο κάθισμα του παραθύρου και το επόμενο πράγμα που άκουσα ήταν η φωνή της γιαγιάς μου.
«Τulsi η μαμά, ο μπαμπάς σου και ο Kamles δεν είναι πια».
Οι επόμενες εβδομάδες ήταν θολές και μετά ήρθε η ώρα να γνωρίσω το νέο εμένα.
Όχι ο 10χρονος θορυβώδης Εγώ… αλλά ο ορφανός, επιζών από εγκαύματα Εγώ.
Από εκεί και πέρα ​​η λέξη «άσχημος» έγινε η ταυτότητά μου.
«Ποιος θα τον παντρευτεί; Ποιος θα του δώσει δουλειά; Είναι τόσο άσχημος!»—κάτι τέτοιο έγινε η αφήγησή μου στα 10. Μεγαλώνοντας, οι επιστολές απόρριψης εργασίας δήλωναν ότι το πρόσωπό μου δεν ήταν κατάλληλο για τη δουλειά.
Η ζωή με ανάγκασε να υπογράψω για κοινωνικά επιδόματα. Ένα περιστατικό εκείνη την ημέρα άλλαξε τη ζωή μου. Περίμενα ένα λεωφορείο για να φτάσω στο κέντρο εργασίας και ένα αυτοκίνητο βρέθηκε δίπλα μου. Στη συνέχεια, άκουσα 4 άντρες να μου φωνάζουν: «Είσαι τόσο άσχημος. Έπρεπε να είχες πεθάνει».
Ήμουν πολύ κοντά στο να τα παρατήσω εκείνη τη μέρα. Έφτασα πολύ κοντά στο να αφαιρέσω τη ζωή μου.
Αντίθετα, όμως επέλεξα να ΜΗΝ ΑΦΗΣΩ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΜΟΥ ΝΑ ΚΑΤΑΡΡΕΥΣΕΙ.
Μπήκα στο λεωφορείο και έφτασα στο κέντρο εργασίας για να εγγραφώ. Η κυρία εκεί ήταν απλώς το πιο συμπονετικό άτομο ποτέ. Με έκανε να καταλάβω ότι υπάρχει καλοσύνη σε αυτόν τον κόσμο.
Αυτό ήταν ένα σημείο καμπής στη ζωή μου. Εκείνη τη μέρα συνειδητοποίησα ότι ίσως δεν είμαι ο πιο όμορφος άνθρωπος στον κόσμο, αλλά σίγουρα δεν είμαι άσχημος.
Επέλεξα να αντιμετωπίσω το τραύμα μου και γιάτρεψα τον εαυτό μου.
Τώρα είμαι κύριος του Ρέικι. Ένας πνευματικός προπονητής. Βοηθάω άτομα με τραύματα και κακοποίηση γενεών, ώστε να μπορούν να σπάσουν αυτόν τον κύκλο. Είμαι μοντέλο/influencer/ομιλητής… πράγματα που ο 10χρονος εαυτός μου δεν θα φανταζόταν να κάνει. Επειδή του είπαν ότι ήταν άσχημος».
«Θα μπορέσεις να κρατήσεις αυτή τη μικρή 10χρονη Εσύ τώρα στην αγκαλιά σου και να της πεις με πεποίθηση ότι θα την προστατέψεις;» ρώτησα τον Τούλσι.
"ΦΥΣΙΚΑ ΝΑΙ!! Θα την προστατέψω και μαζί θα ζήσουμε και θα ζήσουμε την καλύτερη ζωή μας».

«Αναρωτήθηκα πώς θα ήταν να έχεις περισσότερα από ένα παιδιά, αν χρειαζόταν να τα κρατάω σφιχτά και τα δύο ταυτόχρονα», είπε ο Τζέιμς καθώς γελούσε ανέμελα.

Πριν από 9 χρόνια, ο James έχασε το χέρι και το πόδι του σε ένα ατύχημα.

Η Ashley είναι συγγενής ακρωτηριασμένος. Που σημαίνει ότι γεννήθηκε με το κάτω μέρος του δεξιού της χεριού να λείπει.

«Δεν ήθελα να κάνω παιδιά γιατί πίστευα ότι δεν θα μπορούσα να την κρατήσω. Πώς θα στηρίξω το κεφάλι της ενώ ταΐζει; Πώς θα της δέσω τα κορδόνια των παπουτσιών; Ή να αλλάξει ρούχα… αλλά όλα λειτούργησαν από μόνα τους. Η Ελάρα συνειδητοποιεί ότι η μαμά και ο μπαμπάς πρέπει απλώς να κάνουν τα πράγματα διαφορετικά. Οπότε συνεργάζεται μαζί μας για λύσεις».

«Ξέρεις πώς είναι… με το να είσαι διαφορετικός… πρέπει απλώς να είσαι επίμονος».

Η Ashley είναι ένα επιτυχημένο μοντέλο και συνήγορος για οικογένειες που έχουν διαφορετικό μέλος. Από το ατύχημά του, ο Τζέιμς έχει συνεργαστεί με τον ιαπωνικό γίγαντα τυχερών παιχνιδιών Konami για να σχεδιάσει και να αναπτύξει προσωπικά τον δικό του προηγμένο βιονικό βραχίονα - κερδίζοντας το παρατσούκλι Metal Gear Man. Από τότε, έγινε ομιλητής, παρουσιαστής του BBC και μοντέλο.

Έχουν την πιο όμορφη 2χρονη κόρη Ελάρα, η οποία είναι πραγματικά μια αχτίδα του ήλιου.

Όταν συνάντησα τη Hana για αυτη τη φωτογράφιση, δεν έπρεπε να δώσω οδηγίες. Με ρώτησε απλά ποιος ήταν ο σκοπός μου και είπα «Ένας κόσμος χωρίς εξαιρέσεις». Στη συνέχεια πήγε και κάθισε στο σημείο με φόντο και κοίταξε κατευθείαν την κάμερα και τα μάτια της. μου μίλησε η ψυχή της. Αυτή είναι η ιστορία της.

"Γεια. Είμαι η Hana. Είμαι 18. Γεννήθηκα με μια σπάνια γενετική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Hay-Wells. Υπάρχουν μόνο περίπου 30 άλλοι άνθρωποι σαν εμένα σε αυτόν τον κόσμο. Η κατάστασή μου έχει αφήσει τα μαλλιά, τα δόντια και το δέρμα μου μη αναπτυγμένα.

Όλα ξεκίνησαν στο κολέγιο… ο εκφοβισμός. Τότε είναι που συνειδητοποιούμε τον εαυτό μας και αρχίζουμε να παρατηρούμε τις διαφορές. Ήταν πάρα πολύ, απλά πάρα πολύ για να το αντέξω. Ως αποτέλεσμα, ανέπτυξα μια διατροφική διαταραχή. Ακόμα το παλεύω.

Θυμάμαι ότι έπαιρνα μέτρα αν με εκφοβίζανε. Κατά βάθος ήξερα ότι δεν έφταιγα εγώ, αλλά δεν μπορούσα να σταματήσω τον εαυτό μου. Αυτό ήθελαν οι νταήδες. Ήθελαν εξουσία πάνω μου. Ήθελαν να μου χαμηλώσουν το φως.

Αλλά αντ` αυτού αποφάσισα να σβήσω το δικό τους. Άρχισα να τους αγνοώ και τα αστεία τους. Τους έχω συγχωρήσει γιατί όλοι αξίζουν μια ευκαιρία να λυτρωθούν. Ο νεότερος εαυτός μας δεν μας αντιπροσωπεύει ως ενήλικες.

Αν οι άνθρωποι με κοιτούν επίμονα τώρα… που κάνουν… όλη την ώρα… τότε απλά τους χαμογελάω. Ενθαρρύνω τους ανθρώπους να μου κάνουν ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή μου, επειδή θέλω να αυξήσω την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις αναπηρίες. Γι` αυτό έγινα μοντέλο. ώστε να μπορούσα να εκπροσωπήσω τη φυλή μου.

Θέλω αυτός ο κόσμος να γίνει μια συλλογική ένωση, όπου όλοι μπορούμε να αγκαλιάσουμε τη μοναδικότητα του άλλου. Και μέχρι να μην συμβεί αυτό. Υπόσχομαι ότι ποτέ δεν θα σε κρίνω, δεν θα σε γελάσω, δεν θα σε ειρωνευτώ ή δεν θα σε κάνω να νιώσεις ανάξιος… ακόμα κι αν επιλέξεις να μην κάνεις το ίδιο για μένα.

Επειδή είμαι Εγώ. Είμαι ευγενική, δυνατή, συμπονετική και γεμάτη με μια εσωτερική λάμψη. Επειδή είμαι κάτι περισσότερο από μια «σπάνια γενετική πάθηση»».

«‘101 Δαλματίας. Ζύμη μπισκότων. Spotty Face», αυτά ήταν τα ονόματα που μου κράτησαν κρυφά οι συμμαθητές μου.

Μεγαλώνοντας, μισούσα τον εαυτό μου.

Μισούσα όλους γύρω μου.

Κανείς δεν μου έμοιαζε… Δεν τους έμοιαζα.

Νόμιζα ότι ήμουν άσχημος… φρικτός.

Αυτά τα συναισθήματα με πήγαν σε ένα πολύ σκοτεινό μέρος. Οι σχέσεις μου υπέφεραν… με ανθρώπους που αγαπούσα περισσότερο…

Μέχρι πριν 3 χρόνια.

Τα παιδιά μου ήταν το σημείο καμπής για μένα.

Θυμάμαι εκείνη τη μέρα τόσο έντονα. Πηγαίναμε οικογενειακές διακοπές και διάλεγα ρούχα που θα με βοηθούσαν να καλυφθώ. Δεν ήθελα να με δουν…

…και έθεσα στον εαυτό μου αυτή τη μία ερώτηση: «Τι είδους πρότυπο είμαι για τα παιδιά μου, αν δεν μπορώ να αγκαλιάσω αυτό που είμαι;»

Δεν θέλω να ανησυχούν για να ταιριάζουν. Θέλω να αισθάνονται άνετα με αυτό που είναι.

Και έτσι εκείνη τη μέρα, επέλεξα να είμαι ΕΓΩ!

Γεια το όνομά μου είναι Cheryl.

Γεννήθηκα με συγγενή μελανοκυτταρικό σπίλο (CMN).

Αυτά είναι τα σημάδια μου.

Αυτή είμαι εγώ. Με αγαπώ. με αγκαλιάζω. Με φοράω με σεβασμό, αυτοπεποίθηση και ατελείωτη χαρά, γιατί… ΕΙΜΑΙ ΓΙΟΡΤΗ!»

«Σε ηλικία δυόμισι ετών κάηκα με βραστό νερό ενώ έπαιζα ένα παιχνίδι «Hide n Seek» με την αδερφή μου. Κρυβόμουν πίσω από την πόρτα του μπάνιου και κατά λάθος έπεσα προς τα πίσω καθώς η αδερφή μου άνοιξε την πόρτα. Μεταφέρθηκα εσπευσμένα στο τοπικό νοσοκομείο όπου μας είπαν ότι δεν θα επιζούσα. Μεταφέρθηκα γρήγορα σε άλλο νοσοκομείο και μου δόθηκε υποστήριξη ζωής χωρίς ελπίδα επιβίωσης, αλλά εβδομάδες αργότερα τα κατάφερα.

Μεγαλώνοντας, με έμαθαν να αγκαλιάζω το σώμα μου και συχνά μου έλεγαν ότι είμαι όμορφη, αλλά καθώς πλησίαζαν τα 20 μου άρχισα να μισώ το σώμα μου.

Μια μέρα, ενώ περπατούσα σε ένα πάρκο με τη μαμά μου, με πλησίασε μια κυρία που της είπε ότι θα μπορούσα να γίνω μοντέλο πασαρέλας. Η μητέρα μου και εγώ πήγαμε στο πρακτορείο αργότερα εκείνη την ημέρα και ενώ εκεί μου είπαν να συμπληρώσω κάποιες φόρμες. Στα έντυπα ρώτησε αν είχα ουλές. Έδειξα το έντυπο στη μητέρα μου και στεναχωρήθηκα αρκετά. Μου είπε ότι ήταν εντάξει και ότι έπρεπε να είμαι ειλικρινής στο έντυπο.

Όταν η κυρία ήρθε να πάρει το έντυπο, το διάβασε και έδιωξε γρήγορα εμένα και τη μητέρα μου από το πρακτορείο. Μου είπε ότι ίσως θα μπορούσα να γίνω μοντέλο στο χέρι, αλλά δεν θα μπορούσα να είμαι μοντέλο πασαρέλας με σημάδια.

Ήμουν πολύ αναστατωμένη από αυτό και ο κόσμος μου ανατράπηκε και συνέχισα να υποφέρω από κατάθλιψη, άγχος και σκέψεις αυτοκτονίας.

Πριν από έξι χρόνια, περπάτησα στην Εβδομάδα Μόδας του Λονδίνου - δύο φορές - και αυτόν τον Σεπτέμβριο το έκανα ξανά.

Μέσα από την εκστρατεία μου, που στέκομαι έξω από την Εβδομάδα Μόδας του Λονδίνου διαμαρτυρόμενη με ομάδες κυριών, έδειξα τώρα ότι όλα είναι δυνατά και ότι όλοι πρέπει να συμπεριληφθούν στην κοινωνία.

Τώρα βρίσκομαι στη διαδικασία δημιουργίας του πρακτορείου @lovedisfiguretalent ώστε να μπορούμε να βλέπουμε τα πάντα Diverse and Equal.

Είμαι Burn Survivor Thriving, Campaigner για άτομα με Ορατές/Κρυφές Διαφορές & Αναπηρίες. Έχω επίσης δύο διακρίσεις: Point of Light Award & Boots Wellness Warrior, Women of the Year Award.» – Σύλβια

«Γεια, με λένε Hattie. Γεννήθηκα με συγγενή καταρράκτη και συγγενές γλαύκωμα. Αυτό σήμαινε ότι χρειαζόμουν πολλαπλές επεμβάσεις ως μωρό αφήνοντάς μου ένα μεγεθυσμένο μαύρο μάτι. Τα τελευταία χρόνια αυτό το μάτι άρχισε να μου προκαλεί πόνο και ο σύμβουλος μου συνέστησε να το αφαιρέσω και να το αντικαταστήσω με προσθετικό, διαφορετικά το μάτι κινδύνευε να ραγίσει και ο πόνος δεν θα υποχωρούσε. Έχω περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου με μια ορατή διαφορά. Εμφάνισα επίσης ψωρίαση πριν από μερικά χρόνια, με κόκκινα, επώδυνα μπαλώματα στο δέρμα και τις αλλαγές στα νύχια. Κάποιες από αυτές τις καταστάσεις οδηγούν σε βλέμματα και ερωτήσεις από αγνώστους. Προσπαθώ πάντα να έχω ανοιχτό μυαλό στις προσεγγίσεις των άλλων και νιώθω ότι τώρα μπορώ να το χρησιμοποιήσω ως ευκαιρία για εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση. Με τον καιρό έχω αποκτήσει αυτοπεποίθηση, αγκαλιάζοντας την εικόνα μου και αποδεχόμενη τη μοναδικότητά της, αποφάσισα ότι η αυτοεκτίμησή μου δεν θα καθοριστεί από την εξωτερική μου εμφάνιση. Ελπίζω σε έναν κόσμο όπου η ατομικότητα γιορτάζεται και κανονικοποιείται και επιθυμώ να είμαι μέρος αυτού του κινήματος».

"Γεια. Με λένε Έρικα. Έχω νευροϊνωμάτωση τύπου 2, (NF2), μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί την ανάπτυξη όγκων στα νεύρα, κυρίως στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη.

Το NF2 παίρνω και συνεχίζω να λαμβάνω, και ενώ το κάνω, έχουμε σωματικές απώλειες όπως απώλεια όρασης, ακοής και λειτουργίας του προσώπου, καθώς και λιγότερο απτές όπως η απώλεια επικοινωνίας με αυτούς που αγαπάμε, χαμένες σχέσεις, σχέσεις και ευκαιρίες .

Πολλοί άνθρωποι δεν μιλούν για τη σημασία του να θρηνήσουμε αυτές τις απώλειες, όπως θα θρηνούσε κανείς για την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου.

Η επεξεργασία της θλίψης είναι κουραστική και εξαντλητική, αλλά τελικά, ανανεώνει τη δύναμή μας. Καθώς βρισκόμαστε σε έναν ακόμη κύκλο θλίψης και απώλειας, ανάμεσα σε χειρουργικές επεμβάσεις, ακτινοβολίες και δοκιμές φαρμάκων, βρίσκουμε κομμάτια ελπίδας.

Έτσι, συνεχίζουμε να προχωράμε, να προσαρμοζόμαστε, να εξελισσόμαστε και να περιηγούμαστε στον κόσμο για τον οποίο δεν ήμασταν αρκετά προετοιμασμένοι.

Γιορτάζουμε τη ζωή και υπερασπιζόμαστε τον εαυτό μας και τους άλλους. Και παρόλο που συνεχίζουμε να αντιμετωπίζουμε τις ψυχικές, σωματικές και συναισθηματικές προκλήσεις, δεν το κάνουμε μόνοι μας.

Βρίσκουμε και αγαπάμε τα συστήματα υποστήριξής μας—αυτούς που δεν έφυγαν ποτέ, αλλά αντίθετα έμαθαν νέους τρόπους σύνδεσης και επικοινωνίας, μας κράτησαν ψηλά και δεν αμφισβήτησαν ποτέ τη δύναμή μας ή την ομορφιά μας, ακόμα κι αν το κάναμε εμείς οι ίδιοι».

Η Raiche ήταν 18 μηνών όταν κάηκε σε φωτιά στο σπίτι. Το να είσαι μαύρη-βρετανίδα, γυναίκα, επιζών από εγκαύματα έχει έρθει με τις πολλαπλές αφηγήσεις για την Raiche. Είναι μια ιστορία περιθωριοποίησης σε πολλαπλά επίπεδα. Μια ιστορία αντιλήψεων. «Ο τρόπος που φαίνεσαι έχει μεγάλη σημασία στην κουλτούρα των Μαύρων, οπότε αυτό ήταν ένα μακρύ ταξίδι αποδοχής για μένα… κατανόηση, πού στέκομαι πραγματικά.

Ένιωθα σαν ξένη, αλλά η κρίση ήρθε γρήγορα και από άλλους. «Ω, δεν μιλάς μαύρο, δεν κάνεις μαύρο», μου υπενθυμίζονταν συχνά».

Η Raiche και η Catrin συναντήθηκαν για αυτή τη φωτογράφιση, ώστε να μπορέσουμε να εξερευνήσουμε την ιδέα της εύρεσης ενότητας στις διαφορές μας. Ο ρόλος της εύρεσης της κοινότητάς μας, της φυλής μας στο να μας βοηθήσει να πλοηγηθούμε στην παρωδία της ζωής… να είμαστε… να νιώθουμε… φυσιολογικές.

Μαζί αυτές οι δύο καταπληκτικές γυναίκες έχουν και συνεχίζουν να βοηθούν στον επαναπροσδιορισμό της «ομορφιάς» και στην εξομάλυνση των διαφορών του προσώπου σε αυτόν τον κόσμο.

Τους ρώτησα τι νιώθουν όταν τους αποκαλούν «έμπνευση» κάθε τόσο;

«Ναι! Ζω την καλύτερή μου ζωή. Αναρωτιέμαι μερικές φορές όταν οι άνθρωποι με πλησιάζουν και λένε ότι τους εμπνέω. Ενώ απλώς ζω τη ζωή μου… με κάποιο τρόπο εμπνέομαι. Υποθέτω ότι είναι επειδή οι ουλές έχουν έναν όμορφο τρόπο να αφηγούνται μια ιστορία… μια κοινή ιστορία πολλών κοινών.»

«Μου είπαν ότι το παιδί μου δεν θα γεννηθεί ζωντανό. Στη σάρωση εγκυμοσύνης 20 εβδομάδων, διαγνώστηκε με κυστικό ύγρομα—έναν σάκο γεμάτο υγρό που προκύπτει από απόφραξη στο λεμφικό σύστημα.

Οι γιατροί φοβήθηκαν ότι οι μεγάλες κύστεις που συμπίεζαν τους αεραγωγούς της θα οδηγούσαν δυνητικά σε θανατηφόρα αναπνευστικά προβλήματα κατά τη γέννηση και μας δόθηκε η καταστροφική είδηση ​​ότι η Έντεν δεν θα τα κατάφερνε την πρώτη μέρα. Αλλά στις 12:01 μ.μ. Στις 9 Αυγούστου 2016, το θαυματουργό μωρό Eden αψήφησε όλες τις πιθανότητες και γεννήθηκε με καισαρική τομή σε ένα δωμάτιο γεμάτο γιατρούς, παιδοχειρουργούς και νοσοκόμες. Γεννήθηκε με μια λεμφική δυσπλασία με τη μορφή μάζας στο πρόσωπο και τον λαιμό της.

Πέντε χρόνια και σχεδόν 20 χειρουργικές επεμβάσεις αργότερα, η Eden συνέχισε να εκπλήσσει τους γιατρούς και να αψηφά τις πιθανότητες να γίνει ένα τέλειο, χαρούμενο και όμορφο κοριτσάκι.

Από τότε που γεννήθηκε η Eden, έγινα ο συνήγορός της σε μια προσπάθεια να βοηθήσω να ξεφύγει το στίγμα της ορατής διαφοράς και της αναπηρίας της.

Δεν θα αρνηθώ ότι δυστυχώς η Eden έχει υποστεί πολλά άσχημα σχόλια από τρολ στο διαδίκτυο σχετικά με τον τρόπο

«Έχω μια πάθηση που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA Type 2.) Διαγνώστηκα όταν ήμουν 18 μηνών. Είναι μια κατάσταση απώλειας μυών. Οπότε όσο μεγαλώνω γίνομαι πιο αδύναμη. Έτσι, όταν ήμουν περίπου 15 χρονών, πήγα σε αναπνευστήρα, με πλήρη απασχόληση.
Πολλοί πιστεύουν ότι με απογοητεύει πραγματικά. Το έκανε στην αρχή αλλά τώρα συνεχίζω με τη ζωή. Έχω στόχους που θέλω να πετύχω!!
Ο 24ωρος αναπνευστήρας μου δεν με εμπόδισε να γίνω μοντέλο και να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους για τις αναπηρίες. Απλώς αισθάνομαι ότι οι άνθρωποι πρέπει να καταλάβουν ότι δεν διαφέρουμε από εσάς και επομένως θα πρέπει να μας φέρονται με τον ίδιο τρόπο με εσάς. Απλώς χρειαζόμαστε επιπλέον υποστήριξη.
Μην φοβάστε να χρησιμοποιήσετε τη λέξη «ανάπηρος». Πείτε «ανάπηρος». Είναι εντάξει.
Προσπαθώ να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους για τις αναπηρίες μέσω του χιούμορ και των τάσεων στο Instagram και στο TikTok. Πολλές από αυτές τις αναρτήσεις πάνε καλά. Δέχομαι όμως και πολλά αρνητικά σχόλια.
Γίνεται λίγο πολύ μερικές φορές. Πολλές από αυτές είναι οριακές απειλές θανάτου.
«Θα αποσυνδέσω τη μηχανή σας από την πρίζα».
«Θα σε σπρώξω κάτω από τις σκάλες».
Αλλά συνεχίζω με αυτό που πρέπει να κάνω. Εκφράζω αυτό που είμαι… την αυτοπεποίθηση του σώματός μου… μέσω των φωτογραφιών που δημοσιεύω με άλλους ανθρώπους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Για να νιώθουν σιγουριά και για το σώμα τους.
Θέλω απλώς να πω: Τα άτομα με αναπηρία έχουν ικανοποιητική ευτυχισμένη ζωή. Επομένως, μην μας θεωρείτε έμπνευση γιατί συνεχίζουμε με χαρά τη ζωή μας».

Αλλά τίποτα από αυτά δεν θα με εμποδίσει από το να είμαι η φωνή της κόρης μου, υπερασπιζόμενος την Εδέμ και όλους με μια ορατή διαφορά». – Τσέλσι. Mother of Eden Sue (Το κορίτσι που είναι «διαφορετικά ξεχωριστό»)

Σεπτέμβριος του 2013, η Sassy έχασε την όρασή της από μια επιδεινούμενη κατάσταση των ματιών που ονομάζεται ραγοειδίτιδα ιρίτιδα. Η απώλεια όρασης ξεκίνησε στα 14 της και έχασε σημαντικά κομμάτια της μέχρι τα 16 της. Πριν από οκτώ χρόνια, πήγε για μια εγχείρηση στα μάτια γνωρίζοντας ότι τα αποτελέσματα θα μπορούσαν να πάνε σε κάθε περίπτωση. Το μάτι της είχε κάνει τόσες πολλές επεμβάσεις νωρίτερα που είχε γίνει πολύ αδύναμο και χαλασμένο και υπήρχε μεγάλη πιθανότητα να μην αντέξει άλλη.

Ωστόσο, η αιώνια αισιόδοξη - Sassy, ​​μπήκε στο χειρουργείο με θετική νοοτροπία. Δυστυχώς, όμως, βγήκε από το χειρουργείο, με αίμα στο μάτι… που σήμαινε ότι δεν μπορούσε να μπει φως.

Μόλις το αίμα υποχώρησε… η Sassy μπορούσε να δει φως ή αυτό που μπορείτε να ονομάσετε «αντίληψη φωτός». Μπορεί να ξεχωρίζει τη μέρα από τη νύχτα. Αλλά αυτό είναι όλο!

Όταν βγήκαμε για τη φωτογράφισή της, παρατήρησα τη Sassy να κοιτάζει προς τον ουρανό… Τα όμορφα μάτια της κυνηγούσαν το φως…

Τα επόμενα πέντε χρόνια ήταν ένα τρενάκι συναισθημάτων για την Sassy.

«Έχω διαγνωστεί με κατάθλιψη. Το έχω βγάλει σε ανθρώπους που νοιάζομαι περισσότερο. Θυμώνω και απογοητεύομαι. Και υπάρχουν μέρες που εύχομαι πραγματικά να μπορούσα να γυρίσω το ρολόι πίσω και να μην κάνω ποτέ την επέμβαση. Θέλω οι άνθρωποι που διαβάζουν αυτό να ξέρουν ότι ό,τι και να γίνει, δεν είσαι μόνος και ότι θα βγεις από την άλλη πλευρά. Γιατί εδώ… σας λέω αυτή την ιστορία… ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΠΕΡΑΣΑ!!” αυτή λέει.

«Για χρόνια ήμουν δεμένη στην άκρη ανάμεσα σε δύο κόσμους. Ο βλέπων κόσμος και ο κόσμος των τυφλών.

Καθώς ο κόσμος μου γινόταν πιο σκοτεινός. Περισσότερο σκιά παρά φως… Έμεινα πίσω.

Ήμουν ακόμα εγώ, δεν ήμουν διαφορετική, αλλά για τους άλλους ήμουν. είχα αλλάξει.

Με το μέλλον μου να διαστρεβλώνεται μπροστά στα μάτια μου, δεν ήξερα ποιο δρόμο να ακολουθήσω. Αλλά με κάθε βήμα, γινόταν ένας θρίαμβος, μια γιορτή και ένα νέο ορόσημο έφτασε.

Αντιμετωπίζω παρανοήσεις, προκαταλήψεις και διακρίσεις. Αλλά αντιμετωπίζω επίσης αγάπη, υποστήριξη, συμπόνια και συμπερίληψη.

Βλέπω την ομορφιά όπου κι αν πάω. Ακούω το γέλιο και νιώθω τη χαρά.

Τώρα ξεχωρίζω από το πλήθος και λάμπω.

Κουβαλάω το βάρος αυτού που είμαι με περηφάνια. Ό,τι θέλω να είμαι και ό,τι μπορώ». – Ποίημα του @sassywyattofficial (Το κορίτσι που βλέπει φως.)